We are not alone...

Kemaren saya kedatangan tamu, seorang wali murid di tempat Ken sekolah. Mama Intan. Saya kenal pertama pada saat mengantar murid outbound ke UMM. Putra Mama Intan, sahabat Ken.

Kebetulan Mama Intan membuat kue dan cookies untuk lebarzn. Saya punya pesan 2 macam kue ke Mama Intan dan kemarin diantar ke rumah.

Kami berdua cerita banyak hal, padahal kami baru ketemu 2 kali, tapi seakan sudah mengenal cukup lama. Ada 1 cerita yang membuat saya mendapat 1 pelajaran hidup baru, yaitu pada saat Mama Intan bercerita jika beliau adalah salah satu korban tsunami aceh tahun 2004 dan kehilangan 3 orang sekaligus di depan mata beliau sendiri yaitu suami dan 2 orang anak laki2nya yang masih berusia balita.

Rasa frustasi dan down yang pernah beliau rasakan, bagaimana perjuangan mencari jasad anak dan suaminya, membuat saya merasa disadarkan oleh Allah SWT bahwa masih ada orang yang mempunyai cobaan lebih berat dari yang saya rasakan. ALLAH mengirimkan Mama Intan untuk menjadi sahabat baru saya, untuk menunjukkan bahwa yang mendapat cobaan bukan hanya saya saja, tapi masih banyak orang lain yang memiliki cobaan bahkan lebih berat dari saya. Apapun cobaan yang datang kita tidak boleh menyerah tidak boleh berputus asa, boleh kita bersedih tapi kita harus bangkit untuk mendapatkan masa depan yang lebih baik.

Saya kagum dengan Mama Intan, meskipun beliau sempat down, akhirnya beliau bisa bangkit untuk masa depan yang lebih baik. Setelah 4 tahun, beliau akhirnya membuka hati dan memutuskan menikah lagi, alhamdulillah beliau dikaruniai seorang anak laki2 yang akan menemaninya, Mas Farrel namanya. Dan sekarang Mama Intan mempunyai usaha kue.

Terimakasih Mama Intan, telah memberikan pelajaran hidup untuk saya.

Arti Tanggal 25 Mei

Yang pertama tanggal 25 Mei merupakan tanggal kelahiran Almarhum Papa. Papa lahir tanggal 25 Mei 1945, jika saat ini Papa masih ada, berarti usianya 69 tahun. Papa meninggal 18 Juli 2003, tepatnya 16 hari setelah ulang tahun saya yang ke 23 tahun.

Yang kedua tanggal 25 Mei 2014. Tanggal ini adalah tanggal dimana “My Spanish Blue Eyes” menjalani operasi Laparoskopi untuk menurunkan testisnya karena UDT.

Istilah UDT sendiri mempunyai pengertian  UNDENSENSUS TESTICULARIS yaitu tidak turunnya testis pada skrotum. Menurut teori, Testis awalnya terbentuk di rongga abdomen pada trimester 3 kehamilan akibat pengaruh hormon gonadotropin dari ibu dan mungkin juga pengaruh dari androgen dan SPM (substansi penghambat mulerian) menyebabkan testis turun ke skrotum melalui anulus inguinalis. Penurunan testis ini juga didukung oleh semakin meningkatnya tekanan intraabdomen akibat pdertumbuhan organ-organ di abdomen sehingga mempermudah testis memasuki kanalis inguinalis. Selama proses penurunan tersebut terjadi penonjolan dinding abdomen mengikuti perjalanan testis menuju skrotum. Penonjolan tersebut dikenal dengan prosesus vaginalis sehingga rongga perut berhubungan dengan skrotum melalui prosesus vaginalis. Normalnya dalam tahun pertama kehidupan prosesus vaginalis menutup namun apabila tetap membuka memungkinkan usus untuk turun ke dalam skrotum yang dikenal dengan hernia inguinalis. Pada UDT testis dapat ditemukan di kranial (abdomen) sehingga tidak dapat diraba. Bila terletak di kanalis inguinalis atau di luar anulus testis maka dapat diraba, dan jarang testis ditemukan di femoral, pangkal penis ataupun inguinal.

Testis yang tidak turun menyebabkan perkembangan tubulus seminiferus terganggu sehingga tidak menghasilkan spermatozoa karena pembentukan  spermatogenesis efektif pada suhu agak reendah yaitu di skrotum yang suhunya 1,5-2 ⁰C lebih rendah dibanding abdomen dan juga UDT meningkatkan resiko karsinoma testis. (http://aidiljasmi.blogspot.com/2011/03/undensensus-testicularis-udt.html).

Lebih baik penurunan testis ini dilakukan ketika usia anak 1-2 tahun. Untuk kasus Blue Eyes ini telat jika ditinjau dari usianya. Saat ini usianya 7 tahun. Hal ini disebabkan karena pada saat Blue Eyes usia 1 bulan dan dibawa ke salah satu dokter  urologi terkenal di Kota Malang, beliau mengatakan nanti saya setelah usia Blue Eyes 5 tahun baru di tangani. Akhirnya, kami pun tidak memfokuskan ke testisnya. Apalagi kondisi Blue Eyes juga mengalami tuli berat, sehingga selama beberapa tahun ini yang kami lakukan adalah memfokuskan untuk ke pendengarannya.

Operasi Laparoskopi ini tidak segera diputuskan untuk operasi, karena kondisi Blue Eyes juga mikropenis, dia harus menjalani terapi hormon selama 4 bulan. Hormon yang disuntikkan Sustanon, 1 bulan 1 kali suntik, yang menangani dr. Haryudi, Sp.A (Dokter endokrin anak).

Setelah terapi hormon ini selesai, kami dirujuk oleh dr. Ery Olivianto, Sp.A (dokter anak Blue Eyes) untuk berkonsultasi ke dokter urologi.

Kami membawa Blue Eyes untuk berkonsultasi ke salah satu dokter urologi senior dan terkenal di Kota Malang. Dokter yang dulu kami datangi pada saat Blue Eyes masih berusia 1 bulan. Alasan kami kembali lagi ke dokter tersebut karena kami berasumsi bahwa dokter ini sudah mengetahui kondisi Blue Eyes pada saat masih bayi. Pada saat awal konsultasi berlangsung, saya pun bercerita proses yang sudah Blue Eyes lalui. Mulai dari tes hormon, tes USG, dan terapi hormon. Jawaban beliau saat itu,

“Maaf ibu, saya meragukan jenis kelamin anak ibu. Bagaimana jika saya tes dulu kromosomnya untuk memastikan anak ibu laki-lai atau perempuan. Setelah itu saya bisa memutuskan tindakan selanjutnya”.

Saya segera menghubungi dr. Agustin Iskandar, M.Kes (beliau ini istri dr. Ery Olivianto, Sp.A; hubungan kami dekat dan beliaulah orang pertama kali yang selalu saya hubungi jika ada apa2 dengan Blue Eyes)  untuk memberitahukan jika Blue Eyes dirujuk tes kromosom.  Beliaupun menyarankan untuk bertanya ke Mbak Nana (Safrina Ratnaningrum), kebetulan juga teman 1 fakultas tapi beda lab. Kebetulan Mbak Nana ini konsulan kromosom.

Saya konsultasi ke Mbak Nana dan beliau melihat hasil tes laboratorium Blue Eyes; beliau menyampaikan bahwa Blue Eyes ini laki-laki, jadi tidak perlu tes kromosom.  

”Kalo aku bilang anakmu ini laki-laki, tapi kalau mau lihat kromosomnya bener laki-laki atau kromosom mozaik, dites aja ndak papa. Nantipun jika terbukti kromosomnya mozaik, testis juga harus tetap diturunkan. Kalo aku lihat, kayanya dokter senior ini tidak percaya dengan hasil yang sudah dilakukan teman sejawatnya, istilahnya doker ini ngawali lagi dari awal. ”

Antara bimbang dan ragu, tes atau tidak. Disamping biayanya juga mahal, hasil diskusi dengan dr. Agustin, dr. Ery, dr. Haryudi, dan Mbak Nana meyakinkan bahwa Blue Eyes ini laki-laki. Dasarnya adalah hasil USG tidak ada bentukan rahim dan hasil tes hormonpun, ada hormon testosteron meskipun jumlahnya dibawah normal.

Kebimbangan inipun saya diskusikan dengan suami, langkah apa yang harus kami tempuh. Akhirnya kita pada kesimpulan

“Coba Bun, kita cari second opinion ke dokter urologi lain. Jika dokter ini pun juga menyarankan tes kromosom. Berarti kita jalani tes kromosom ini.”

Akhirnya, saya pun mendatangi dr. Kurnia Penta Seputra, Sp.U di Klinik Urologi dr. Benggol. Saya menceritakan semua dari awal, tes hormonnya, tes USG, dan terapi hormonnya. Dr. Penta memeriksa Blue Eyes, meraba keberadaan testisnya. Setelah memeriksa beliau menyampaikan

“Testisnya tidak teraba Ibu. Saya bisa membantu mencarikan lewat Laparoskopi. Nanti akan ada 3 sayatan kecil Bu, 1 untuk masukkan kameranya, 2 untuk mengambil testisnya. Jika Ibu bersedia kita rencanakan di atas tanggal 18 Mei 2014.”

“Perlu tes kromosom dok?”

“Tidak perlu Bu, anak ibu ini jelas laki-laki. Hasil tes lab dan USG mendukung jika anak ibu ini laki-laki. Selain itu saya melihat tidak ada bentukan kelamin wanita. Sehingga saya yakin anak ibu ini laki.”

Alhamdulillah... Blue Eyes tidak perlu menjalani tes kromosom.

Akhirnya setelah diskusi dengan suami, Blue Eyes masuk paviliun dahlia RSSA tanggal 24 Mei 2014. Selain juga diskusi dengan dr. Penta tanggal operasi juga karena minggu depannya yang seling masuk dan libur, sehingga kami ijin kerjanya tidak terlalu banyak.

Hari pertama masuk rumah sakit, Blue Eyes heran juga. Ngrasa ga sakit tapi kok di kasih jarum infus, dimasukkin kamar. Seharian itu ga ada kerjaan. Akhirnya, mainan gambar dan tebak tulisan ma Bunda. Jika udah bosan, ngeliat ke luar jendela.

Bosan ga bisa berbuat apa-apa

Tebak gambar dan tulisan dengan Bunda

Minggu, tanggal 25 Mei 2014.

Persiapan operasipun dimulai dari jam 4 pagi.

Jam 4-7 pagi Blue Eyes sudah puasa tidak boleh makan, hanya air putih saja.

Jam 7 pagi sudah puasa total.

Jam 7.30 pagi, infus dipasang dan ganti baju operasi.

Sesaat setelah dipasang infus

Jam 8.45 pagi, berangkat ke Kamar Operasi yang ada di lantai 3 Paviliun.

Jam 9 pagi. Operasi dimulai sesuai dengan yang direncanakan, saya dan suami hanya bisa mengantar sampai di pintu depan kamar operasi. Doa pun kami panjatkan

”Ya Allah berilah kelancaran untuk operasi anak kami Aryafatkha Fahreza. Berikanlah kemudahan ya Allah dan kuatkanlah hati kami. Aamiin.”

Alhamdulillah, operasi Blue Eyes selain ada kami –Ayah dan Bunda Blue Eyes- juga ada Uti Kus, Mama Any, Mbak Icha, Mas Izhan, Yang Ti, Yang Kung, Pakde Wiwid, Bude Ida, Dik Ken, Dik Nina, Mbak Shelby dan Mbak Farah. Tante Nanik dan Om Karthi juga menemani sebentar, karena Om Karthi mesti balik ke Singapura sore ini.

Jam 10.30. Saya dipanggil dr. Penta. Sayapun ditunjukkan letak testis kiri dan testis kanan yang selama ini ada di lipatan paha.

“Ibu ini testisnya Alhamdulillah ada dua-duanya. Yang kanan ada di lipatan paha atas, dan yang kiri juga ada. Ini nanti saya turunkan dan motong pembuluh darah warna merah ini bu.”

Alhamdulillah, saya pun keluar ruang operasi dengan hati lega karena selama ini testis kanan yang dari hasil USG tidak tampak ternyata ada. Ayah Blue Eyes segera saya kabari, dan kami berdua mengucapkan syukur alhamdulillah.

Jam 11.30. Saya dipanggil untuk ke dua kalinya.

“Ibu, ini yang kanan sudah ketemudan bentuknya kecil.. Ini nanti saya turunkan ke tempatnya ya bu.”

Jam 12.00 Saya dipanggil untuk ke tiga kalinya.

“Ibu, ini yang kiri sudah ketemu dan bentuknya lebih kecil dari yang kanan.”

Jam 13.00. dr. Penta sudah keluar dari ruangan operasi dan menghampiri kami.

“Alhamdulillah operasi berjalan lancar. Mudah2an setelah operasi ini, perkembangan seksual sekundernya bisa berjalan sesuai fungsinya. Testisnya dapat memproduksi hormon. Kalau untuk produksi sperma, jumlahnya tidak bisa maksimal karena testisnya kecil. Alhamdulillah, testisnya belum menjadi kanker”

Foto yang diberikan dr. Penta, yang menunjukkan posisi testis dan bentuk testis kanan dan kri

Ayah Blue Eyes dan saya banyak mengucapkan syukur alhamdulillah karena operasi berjalan lancar. Terimakasih kami panjatkan ke hadirat Allah SWT atas keberhasilan operasi Blue Eyes.

Foto yang diambil Ayah pada saat Blue Eyes ada di RR. Tidur pulas dan tidak mau bangun

Jam 14.00. Blue Eyes dipindahkan dari Kamar Operasi ke kamar rawatnya. Walaupun masih ngantuk dan masih pengaruh obat bius, Blue Eyes sudah mulai sadar.

Tanggal 25 Mei 2014, tanggal yang nantinya akan menjadi sejarah bagi perjalanan kisah Blue 

Eyes dan kita kami sebagai orangtuanya. Masih banyak pe er Blue Eyes yang harus kami kerjakan. Dengan operasi ini, harapan kami panjatkan semoga pe er yang ini sudah tuntas sehingga kami bisa konsentrasi ke pe er yang lainnya.

 Sehari setelah operasi (26 Mei 2014. Bangun tidur minta pindah ke Bed penunggu pasien, sambil memandang keluar jendela

 JIka bosan menghabiskan hari, baca brosur iklan Giant, dengan wajahnya yang serius. Kalau sudah hapal dengan isi brosurnya, ambil kertas dan main tebak2an ma Bunda

Setelah visite dr. Penta (28 Mei 2014), lepas infus dan alhamdulillah boleh pulang. 

Sehat terus ya nak.

Love U My Spanish Blue Eyes....

Pemimpin bijaksana yang lahir di pagi hari

Anak laki-laki kedua yang lahir 24 November 2014, di rumah sakit melati husada. Lahirnya anak ini di bantu oleh Dr. Nuke, SpOG lewat operasi caesar karena bukaan yang sudah komplit tapi posisi melintang dan berat badannya besar 3,6 kg.

Kami pun memberi nama "Raditya Kenzie Fahreza" yang artinya Pemimpin bijaksana yang lahir di pagi hari.

Semoga nama ini menjadi doa dan harapan Ayah Bunda, nantinya akan menjadi pemimpin yang mengayomi. Aamiin

My Spanish Blue Eyes

My Spanish Blue Eyes, ini adalah nama yang diberikan Prof. Santoso Cornain, SpS (Dokter ahli syaraf RSCM) karena matanya biru seperti orang Spanyol.

Nama aslinya M. Alief Aryafatkha Fahreza. Kita memanggilnya Atta. Lahir tanggal 2 Desember 2006. Atta anak yang lucu dan menggemaskan,  awalnya kami pikir mata birunya ini adalah hal yang wajar mungkin keturunan dari eyang eyangnya...

Sampai kita disarankan untuk periksa ke dokter mata (dr. Hariyah, Sp.M), waktu itu usia Atta 1 bulan, dan didiagnosa bahwa Atta Hipopigmentasi dan dipastikan pada saat dewasa akan mudah silau dan akan cenderung minus apabila dewasa.

Mata biru yang khas ini yang menjadi ciri khusus Atta jika bertemu dengan orang baru.... Si Mata Biru.... Julukan ini bertahan sampai dengan sekarang dan kami baru tahu jika mata biru ini merupakan salah satu ciri dari sindrom kelainan genetik langka, "Waardenberg Syndrome"

Hai World...

Saya bikin akun blog ini sudah lama, sejak september 2011. tapi ga pernah ada isinya.... (terlalu). Niat awalnya dulu iseng dan penasaran apa itu blog dan bagaimana cara buatnya. Setelah jadi, malah tidak pernah di update.
Akhir-akhir ini sering baca blog teman2 yang isinya luar biasa, akhirnya tergerak juga. ternyata hal sederhana yang kita lakukan sehari-hari bisa dibagikan lewat tulisan.
Dan, tergeraklah hati saya untuk memantapkan hati untuk mulai berbagi kata dan tulisan ke orang lain.

Semoga tulisan saya nantinya akan bermanfaat bagi semua. Aamiin.