Belajar Sholat....

Alhamdulillah "My Spanish Blue Eyes" sekarang sudah mulai belajar sholat. Setiap kali waktu sholat tiba, Atta selalu mengikuti saya atau ayahnya untuk mengambil air wudhu di kamar mandi. Walaupun urutan wudhunya masih belum benar, Atta tidak menolak jika saya atau ayahnya membetulkan urutan yang benar kepada Atta.

Setelah selesai wudhu, Atta akan segera berlari ke kamar untuk membantu menggelar sajadah merahnya. Saat sholatpun Atta berdiri disebelah saya atau ayahnya dan mengikuti setiap gerakan sholat. Di akhir sholat, setelah salam Atta akan langsung menyalami tangan kami dan menyediakan pipinya untuk kami cium... Setelah itu Atta akan melanjutkan mainnya atau melanjutkan aktivitas sebelumnya, misalnya makan atau menulis di kertas putihnya.

Alhamdulillah, meskipun lambat tapi kami yakin bahwa nantinya Atta akan lebih tertib sholatnya... Akan menjadi kewajiban kami untuk mengajarkan sholat kepada Atta. Sehingga akan menjadi bekal buat Atta jika kami sudah tidak ada, Atta sudah dapat melakukan sholat secara mandiri dan tertib tanpa tergantung lagi pada kami.

Love U boy... Tetap semangat ya... Doa Ayah Bunda selalu menyertai di setiap langkahmu.. Aamiin..

Waardenberg Syndrome

Awalnya, kami tidak tahun jika terkena Waardenburg Syndrome. Seluruh dokter yang kami datangi mendiagnosis rubella. Selama 6 tahun kami mengikuti diagnosis tersebut. Sampai pada akhirnya pada saat Atta fitting alat di Kasoem Hearing, Mbak Greta (teknisi di Kasoem) ngobrol dengan saya, dan beliau menyampaikan kalo Atta ini kok kayanya Waardenberg Syndrome ya bu... Saya bengong, apa itu???

Sampai dirumah sayapun buka lappy dan browsing "Waardenberg Syndrome". Dan inilah penjelasan singkatnya...

Waardenburg syndrome adalah suatu syndrome kelainan genetic yang mengakibatkan kehilangan pendengaran dan perubahan warna pigmen pada rambut, kulit, dan mata; meskipun pada kebanyakan penderita ada yang masih mempunyai pendengaran normal, sebagian gangguan pendengaran tingkat sedang, dan ada yang mengalami gangguan pendengaran tingkat berat (profound hearing).  Gangguan pendengaran ini terjadi sejak bayi (congenital). Orang dengan kondisi seperti ini mempunyai mata berwarna biru pucat atau mempunyai warna mata yang berbeda antara yang kiri dan kanan, misalnya yang kiri berwarna coklat dan yang kanan berwarna biru pucat. Tanda lain adalah terkadang terdapat warna rambut putih pada sebagian rambut. (http://ghr.nlm.nih.gov/condition/waardenburg-syndrome)

Ada 4 tipe Waardenberg syndrome ini. Tipe 1 dan tipe 4 mempunyai kemiripan yang sama, yang membedakan adalah pada tipe 1 ada jarak yang lebar diantara kedua mata sedangkan pada tipe 2 tidak. Pada tipe 2 kehilangan pendengaran mempunyai tingkat lebih berat dibanding tipe.

Pada tipe 3 (Klein-Waardenburg syndrome) adanya ketidaknormalan pada tubuh bagian atas, adanya gangguan pendengaran, dan adanya perubahan pigmentasi.

Pada tipe 4 (Waardenburg-Shah syndrome) adanya tambahan gejala “Hirschsprung disease”, yaitu adanya gangguan pencernaan yang menyebabkan konstipasi pada usus.(http://ghr.nlm.nih.gov/condition/waardenburg-syndrome)

Saya pun tertegun dengan penjelasan ini, selama 7 tahun kami mencari jawaban atas pertanyaan "sebenarnya Atta ini kenapa?"... Ternyata ini jawabannya...

Penjelasan yang sama juga diberikan oleh dr. Haris (saya lupa nama lengkapnya - yang jelas beliau dokter THT yang praktek di Kasoem Surabaya).

Mas Atta ini memang menderita Waardenberg Syndrome, kalau saya melihat Atta ini termasuk tipe 1. Kalau saya observasi, Atta ini tidak ada autis maupun hiperaktif. Adanya perilaku yang menyerupai anak hiperaktif karena bawaan dari syndromenya.

Saya bersyukur, bahwa dugaan atas autis dan hiperaktif pada Atta ini tidak ada. Walaupun kami harus tetap mengendalikan perilakunya sehingga lebih mudah diarahkan dan lebih berkonsentrasi.

Semangat...

Setiap waktu yang kita dapatkan adalah berharga.. maka bersyukurlah setiap saat...

Kalimat ini yang selalu saya ingat apabila mengingat bahwa sampai saat ini masih diberikan kesempatan untuk masih dapat melihat indahnya dunia, masih bersama orang-orang tercinta, dan masih diberikan kesempatan untuk lebih banyak berdoa.

Ada rahasia disetiap anugerah yang kita dapatkan... Dulu, saya selalu bertanya "mengapa saya" dan "mengapa selalu saya" dan "mengapa cobaan ini tidak pernah berakhir"....

Ternyata banyak pelajaran yang saya ambil disetiap cobaan yang saya dapatkan. Saya menjadi lebih kuat, lebih sabar, dan lebih banyak berdoa...

Anyway.... bersyukurlah setiap saat....