Friends....

Arti kehadiran teman bagi saya adalah sebagai pelengkap dalam perjalanan hidup ini. Setiap bertemu dengan teman baru memiliki kisah tersendiri dan meninggal jejak memory tersendiri. Teman yang sama miliki tidak hanya berada di lingkungan tempat kerja saya, teman yang saya miliki mulai dari teman sejak masa sekolah dasar, teman SMP, teman SMA, teman kuliah, teman kerja, dan komunitas orang tua ABK.

Saat ini saya ingin berbagi kisah tentang seorang teman saya yang saya kenal sejak kelas 4 SD. Kebetulan saya kelas 4 SD pindah ke Mojokerto untuk mengikuti orang tua yang pindah tugas ke sana.

Tahun 1989, saya mengikuti orang tua untuk pindah kerja ke Mojokerto. Saya masuk ke SDN. Gedongan 3, dan disana saya banyak mendapat teman baru. Salah satunya bernama Jimmy Victoria. Di kelas 4 ini kami tidak begitu dekat hanya sebatas saling sapa. Saya baru mengenal dekat setelah kita duduk di kelas 6. Jimmy ini orangnya diem, ndak banyak omong. Saya juga heran kita sampai bisa berteman baik. 

Pertengahan kelas 6 saya harus pindah lagi ke Malang untuk mengikuti orang tua. Tapi pertemanan saya dan Jimmy masih berjalan baik, kita saling kirim surat untuk bertukar kabar dan untuk tahu kabar masing-masing. Hal ini berlangsung sampai kami sama-sama dewasa dan sudah ada teknologi handphone dan internet. Sesekali kami bertukar kabar walaupun intensitasnya sudah mulai jarang.

Jimmy sempat dua kali berkunjung ke rumah saya, kebetulan dia punya saudara di malang. Jadi sekalian mengunjungi saya.

Saat saya menikah pun, saya mengirimkan undangan ke Jimmy hanya saja karena pekerjaan di Jakarta dia tidak bisa datang ke pernikahan saya.

Saat Jimmy menikah pun, dia mengabari saya jika dia akan menikah. Dan mohon doa supaya permikahannya lancar.

Komunikasi kami tetap berjalan, hanya saja tidak sesering dulu. Pada saat teman-teman SD membuat grup obrolan di facebook, komunikasi terjalin.

Kemudian lama tidak ada kabar, komunikasi di grup pun terputus tidak lanjut.

Sampai pada saat alah satu teman memposting status di FB jika Jimmy di rawat di rumah sakit. Saya langsung menelepon Jimmy saat itu juga...

"Gimana kabarnya? Kamu sakit apa?"

"Awalnya sakit gigi tis, trus kok ndak enak di badan. Aku di suruh tes darah. Kata dokter kok ada arah ke penyakit hati atau ke ginjal"

"Oala, yang sabar ya Jim... Semoga lekas sembuh ya"

"Iya tis, doain aja ya..."

Obrolan kami waktu itu belum selesai, tapi telpon terputus. Saya telpon lagi tidak bisa. Mungkin lagi habis batere pikir saya saat itu.

Tapi saya selalu mendapat update kabar Jimmy, di grup BB teman2 selalu update keadaan Jimmy. Sampai kabar dia terdiagnosa terkena gagal ginjal kronis dan harus cuci darah. Dan update kabar jika Jimmy sempat ndak sadar.Update jika Jimmy menjalani perawatan di RSU. Soetomo, hemodialisis... Kabar terakhir yang saya terima dari istri Jimmy, Jimmy di bawa ke Kudus -ke rumah istrinya- untuk dilanjutkan pengobatan di sana.

Dua hari yang lalu, kabarnya Jimmy masih di rawat di RS di Kudus dan menjalani hemodialisis secara teratur meskipun harus mengantri.

Sampai....

Pada minggu siang kemarin (9 november 2014) saya membuka BB dan mendapatkan kabar jika Jimmy sudah meninggal dunia jam 1 siang.... Antara tidak percaya dan masih tidak percaya saya menanyakan kepastian kabar itu... dan kabar itu benar.

Innalillahi wa innaillaihi rojiun...
Selamat jalan sahabat, semoga Jimmy diampuni dosanya dan segala amal ibadahnya diterima disisi Allah SWT. Aamiin...
Semoga Jimmy menjadi orang yang khusnul khotimah... Aamiin....

LUNCH BOXES....

Saya mempunyai komitmen untuk memberikan yang terbaik untuk Fahrezas... salah satunya bekal kue atau makan untuk dibawa ke sekolah. Untuk memenuhi komitmen  itu berarti saya harus lebih pagi menyiapkan sarapan dan bekal makan siang atau kue untuk seluruh anggota keluarga (termasuk saya...).

Untuk Ayah, saya menyiapkan roti tawar yang dipanggang di teflon. Roti yang saya bawakan ada 2 jenis, yang pertama roti  isi telur mata sapi dan yang kedua roti isi margarin, meses, keju (kalo keju ndak ada ya ndak pake).

Untuk Nina dan Ken, isinya selalu sama jenis. 3 jenis kue dan 1 kotak susu. Plus 1 gelas tupperw*** air putih. Jika isinya tidak sama, pulang sekolah akan protes...

mengapa ndak sapa? 

kenapa susu adik coklat? 

kenapa punya mas Ken susu strawberry?

kenapa punya mas Ken isinya lebih banyak dari punya Nina?

^_^

Untuk Atta, yang dibawa lebih banyak. Ada 3 kotak makan dan 1 kotak sayur, susu 1 kotak, dan air putih 1 botol ukuran 500 ml. Rinciannya:
1 Kotak nasi plus sayur untuk makan jam 10 pagi
1 Kotak kue yang isinya sama dengan punya adik-adiknya
1 Kotak nasi yang lauknya telur (boleh dadar atau ceplok atau bumbu bali atau dibumbu kecap - pokoknya telur) untuk makan jam 3 sore.
Bekal Atta lebih banyak, karena Atta day care dari jam 8 sampai jam 4 sore.

Untuk Saya, saya juga bawa bekal. Tapi bukan untuk makan siang. Untuk makan jam 10 pagi...^_^
Pertama karena pagi saya jarang sarapan... (padahal dah bangun pagi, tapi tetep saja tidak sempat sarapan)
Kedua karena untuk membuat jarum timbangan geser ke kiri.... (aka. Diet)
Ketiga karena penghematan.... (harga makanan di kantin mahal... selain itu enak masakan saya hehehehe)
Bekal yang saya bawa, menunya sama dengan menu Atta hanya nasi lebih sedikit dan tempat makan yang lebih kecil... Plus bawa air putih untuk persediaan di mobil...

Hanya punya Ayah saja tidak ikut terfoto...^_^

Harapannya, dengan membawakan bekal dari rumah... selalu tetap terjaga kebersihan makannya dan pastikan gizinya tercukupi....

^_^

His Personal PECS

Jika ada yang bertanya bagaimana cara Ayah dan Bunda berinteraksi dengan Atta, cara berkomunikasi, cara kami Ayah Bunda meminta, menyuruh, dan belajar serta cara Atta menyampaikan keinginan, meminta sesuatu.... Hanya kami yang tahu....

Awalnya begitu...hanya kami yang tahu.. karena selama ini interaksi sosial lebih sering dengan Ayah Bunda, sehingga Ayah Bunda masih belum memikirkan cara bagaimana berinteraksi dengan orang lain.

Selama 5 tahun (hampir 6 tahun ini) ABD (Alat Bantu Dengar) yang Atta gunakan belum maksimal. Belum ada komunikasi verbal yang keluar dari mulut Atta... sehingga Ayah Bunda harus mencari cara untuk mengoptimalkan komunikasi non verbalnya..... But How???

Hal ini kami diskusikan dengan Pak Temmi (Guru privat Atta)

Pak Temmi, untuk komunikasi Atta selajutnya bagaimana? Karena untuk bahasa isyarat, kami tidak ada yang paham. 

"Bagaimana jika dikembangkan Pecs Pak dan Ma Atta, cara komunikasi untuk anak autis. tapi bisa kita gunakan untuk Atta. Apalagi atta sudah mengenal huruf, angka, sudah bisa membaca, dan sudah mengerti gambar. Minggu depan kita bisa coba ya Ma. Nanti akan saya bawakan contoh gambarnya yang bisa dikopi."

Mendengar istilah PECS, Akronim yang masih aneh di dengar. Tidak sabar menunggu minggu depan, saya Browsing pun di mulai....

Picture Exchange Communication System (PECS)  adalah suatu pendekatan untuk melatih kemampuan berkomunikasi dengan menggunakan simbol-simbol verbal (Bondy dan Frost, 1994:2). PECS dirancang oleh Andrew Bondy dan Lori Frost pada tahun 1985 dan mulai dikenalkanpada publik pada tahun 1994 di Amerika Serikat. Awalnya PECS    ini digunakan untuk  siswa-siswa pra sekolah yang mengalami autisme dan kelainan lainnya yang berkaitan dengan gangguan komunikasi. Siswa yang menggunakan PECS ini adalah mereka yang perkembangan bahasanya tidak menggembirakan dan mereka tidak memiliki kemauan untuk berkomunikasi dengan orang lain. Pada perkembangan selanjutnya, penggunaan PECS telah meluas dapat digunakan untuk berbagai usia dan lebih diperdalam lagi.

PECS pada prinsipnya merupakan upaya merangsang komunikasi anak secara spontan. Penggunaan bahasa visual sebagai ganti bahasa verbal merupakan upaya mediasi awal menuju proses komunikasi yang lebih rumit. Proses visual dalam berkomunikasi pada gilirannya menjadi pemicu ungkapan-ungkapan secara verbal. PECS dapat dilihat sebagai upaya pemberian rangsangan secara visual. Proses tersebut dapat dikerjakan dalam beberapa fase. Fase yang berbeda menunjukkan tingkat  levelisasi kemampuan dan perkembangan anak. Pada tahap awalnya anak diperkenalkan dengan simbol-simbol non verbal. Namun pada fase akhir dalam penggunaan PECS ini, anak dimotivasi untuk berbicara. Meskipun PECS bukanlah program yang dirancang untuk mengajarkan anak autis cara berbicara tetapi pada gilirannya program tersebut mendorong kemampuan anak berkebutuhan khusus untuk berkomunikasi dengan lebih baik.

Berdasarkan pengalaman Wallin (2007:1) 

ada beberapa keunggulan yang dimiliki oleh PECS)   ini, diantaranya:

1)        Setiap pertukaran menunjukkan tujuan yang  jelas dan mudah dipahami. Pada saat tangan anak menunjuk gambar atau kalimat, maka dapat dengan cepat dan mudah permintaan atau pendapatnya itu dipahami. Melalui  PECS, anak telah diberikan jalan yang lancar dan mudah untuk menemukan kebutuhannya.

2)        Sejak dari awal, tujuan komunikasi ditentukan oleh anak. Anak-anak tidak diarahkan untuk merespon kata-kata tertentu atau pengajaran yang ditentukan oleh orang dewasa, akan tetapi anak-anak didorong untuk secara mandiri memperoleh mediasi komunikasinya dan terjadi secara alamiah. Guru atau pembimbing mencari apa yang anak inginkan untuk dijadikan penguatan dan jembatan komunikasi dengan anak.

3)        Komunikasi menjadi sesuatu penuh makna dan tinggi motivasi bagi anak autis.

4)        Material (bahan-bahan) yang digunakan cukup murah, mudah disiapkan, dan bisa dipakai kapan saja dan dimana saja. Simbol PECS dapat dibuat dengan digambar sendiri atau dengan foto.

5)        PECS tidak membatasi anak untuk berkomunikasi dengan siapapun. Setiap orang dapat dengan mudah memahami simbol PECS sehingga anak autis dapat berkomunikasi dengan orang lain tidak hanya dengan keluarganya sendiri.

(http://rudiirawanto.wordpress.com/2013/09/09/picture-exchange-communication-system-pecs/)

Saya pun tertarik mencari lebih banyak lagi contoh-contoh gambar. Intinya ternyata, gambar pecs disesuaikan dengan kebutuhan anak. Kita bisa menggunakan yang sudah ada di internet atau kita buat sendiri. Permasalahan yang ada adalah contoh gambar kartu yang ada di internet menggunakan bahasa inggris. sehingga saya harus menyesuaikan dengan kebutuhan Atta. Ada beberapa gambar yang saya adaptasikan untuk Atta dan ada beberapa gambar yang saya buat sendiri. Harapannya minggu depan pada saat Atta belajar dengan Pak Temmi lagi, Atta sudah siap dengan media PECS.

Contoh PECS 

https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjvD5ZGnKNaEpO0hNzhSQWyMLzwFMPgB9w4FU7RJ62RK-fqxsfO0kpASIp1OCsGLyPogCxoD0MoeSwAHWFL_YoZO4m-cyYTqWc-NVMaY_VVTZczK_up85f4n-JKU2RwdIUy6NeiOrZKzC2P/s400/contohgambar2.jpg

 

Contoh PECS jika sudah di tempelkan di BOARD

 http://1.bp.blogspot.com/-nLCdGStkJ3I/U9-bM6VWWZI/AAAAAAAAAKI/4Y_EigSYI88/s1600/pecs1.jpg

Saya sudah ada bayangan, bagaimana cara membuatnya dan bagaimana cara penggunaannya. Beberapa gambar sudah saya sesuaikan dengan kebutuhan Atta. Butuh waktu sekitar 3 hari untuk pengerjaanya. Mulai dari cari gambar, sesuaikan gambar, print gambar di kertas folio, gunting gambarnya, ditempel di karton ukuran tebal, dilapisi  plastik vinil.... Melelahkan memang... tapi puas setelah melihat hasilnya dan ternyata saya bisa membuat ini....^_^

 Kartu PECS buatan saya, yang saya sesuaikan dengan kebutuhan Atta. 

Gambar Atas : setelah di print di kertas folio. 

Gambar Bawah : setelah digunting dan di tempel di karton dan dilapisi vinil agar ndak mudah rusak. setelah itu ditempeli velcro (kecil saja) untuk bisa melekat di lapisan vecro yang lain.

 PECS Atta sudah jadi. 

Gambar Atas : Halaman depan binder Atta. Saya tempelkan foto dan velcro panjang untuk menaruh kartu sehingga bisa menjadi susunan kalimat. 

Gambar bawah : bagian dalam terdiri dari beberapa lembar karton untuk menempelkan kartu PECS. Sehingga nanti tinggal memilih kartu mana yang akan disusun.

Kartu yang di gunakan banyak ragamnya. Mulai dari anggota keluarga, kata aktifitas harian, kata perintah, nama anggota tubuh, sampai nama makanan yang disukai Atta. Hal ini untuk memudahkan Atta untuk memahami konsep kalimat. Sehingga nantinya jika kami menuliskan kalimat panjang, Atta lebih mudah paham.

Nantinya kartu ini akan di gunakan di rumah saja, ndak keren kan kalo kemana bawa binder gede seperti ini. Kami nanti tinggal menuliskan keinginan Atta di buku kecil atau di Note saya jika saya menanyakan sesuatu ke Atta.

Semua membutuhkan proses.... Kami yakin Atta bisa.. Walaupun awalnya akan sulit membiasakan untuk menggunakan media ini, tapi Kami yakin pasti berhasil...^_^

Do the best "My Spanish Blue Eyes"

White Rabbit "Nina"

The only one girl.... 
 Anugerah terindah yang ndak disangka pas hamil anak 3.... Disaat Ken masih berusia 15 bulan, saya sudah hamil lagi.. Kehamilan yang tidak direncanakan sebenarnya.Walaupun ada rencana untuk menambah anak lagi, tapi saat itu tidak dalam waktu dekat...

24 Maret 2011
Haid yang harusnya sudah datang, tidak kunjung datang... Saya pun beli tes pack. hasilnya negatif.

Aahh memang lagi telat...pikir saya saat itu.

Awal April 2011
Haid yang ditunggu tidak kunjung datang, haid saya selalu teratur... ditanggal yang sama setiap bulannya. Jika telatnya sampai seminggu lebih...something happened... Tes pack pun dilakukan untuk kedua kalinya. Dan... hasilnya positif....^_^

Antara senang dan bingung... sampai sesaat setelah tes pack, saya ndak berani untuk cerita ke suami... Bingung harus mengatakan apa... Karena kita komitmen saat itu ndak hamil dalam waktu dekat karena fokus untuk merawat Atta. Selain itu, kita ada rencana untuk bawa Atta ke RSCM.

dengan was was saya cerita ke suami saya

Ayah, tes pack nya positif

"Alhamdulillah, berarti tar lagi kita punya anak lagi" Kata suami saya...

Tapi kan Ken masih kecil... trus Atta tar gimana?

"Insya Allah bisa dijalanin ya" Kata suami menguatkan saya


Malamnya, kita ke Dr. Nuke. Respon beliau pun positif

"Sapa tahu perempuan mbak"

Kalo laki lagi gimana Dok?

"Ya berarti rejekinya laki-laki...^_^"

Diawal kehamilan, saya dan suami sepakat untuk merahasiakan kehamilan ini. Tidak seorang pun keluarga yang tahu. Hanya saya, suami, dan Dr.Nuke saja yang tahu.
Semua aktifitas berjalan seperti biasa... mual dan muntah di malam hari, ibu mertua juga masih belum curiga. Saya dan suami berapa kali ke Jakarta ke RSCM, dengan kondisi hamil muda... Kebetulan di Jakarta ada adik.. juga ndak tahu kalau saya hamil..
Ibu kandung saya juga tidak tahu kalau saya hamil...

Pertimbangannya karena, saat itu saya dan suami fokuskan untuk berobatnya Atta ke RSCM. Jika tahu kalau saya hamil tentunya semua akan mengkhawatirkan kondisi saya dan kondisi Atta....

Sampai.... Kehamilan saya mencapai 5 bulan... sejalan dengan semakin besarnya perut saya.... kecurigaan muncul dari:
1. Ibu mertua... Kok perutnya tambah besar.... (untungnya badan saya tetap)
2. Ibu kandung....Kok tambah gendut...
3. Teman kantor.... Mbak, pinggulnya kok kaya orang hamil, mbak lagi hamil???

^_^

Yang membuat senang, pada saat periksa ke Dr. nuke...hasil USG nya insya Allah perempuan...

Karena pas lahiran Ken, saya operasi. Untuk kelahiran anak ke 3 ini saya juga harus operasi karena usia Ken belum dua tahun... Dan direncanakan tanggal cantik 11 november 2011...

Untungnya kehamilannya pas trimester akhir ndak merepotkan.... sehingga bisa dapat tanggal cantik 11 November 2011...

Pas setelah lahir... fotonya di share di facebook....dan terjadilah kehebohan... karena tidak semua teman kami tahu bahwa saya sedang hamil....

Nama yang kami berikan

Fathiya Azkadina Fahreza

Anak cantik yang teguh agamanya dan menjadi orang yang pintar dan menyenangkan

Alhamdulillah, tumbuh sehat kuat... ASI sampai 33 bulan... punya panggilan sayang dari Eyang Kungnya "Kelinci Putih"... gara-gara suka cerita Kelinci... Sudah sekolah PAUD...suka menyanyi... dan menjadi hiburan ayah bundanya...^_^

Jika ada teman yang bilang, tambah 1 lagi mbak "cewek" biar pas 2 laki 2 perempuan...

saya selalu bilang, 3 ini sementara cukup buat kami... jika diberikan rejeki anak lagi insyaAllah tetap kami terima... karena anak adalah amanah Allah SWT.

Tapi tidak dalam waktu dekat....^_^

One day "1 October 2014"

Gara-gara pengumuman upacara di lapangan rektorat untuk memperingati hari kesaktian pancasila tanggal 1 oktober 2014 jam 7.15, harus membuat saya berpikir bagaimana mengatur waktu mengantar Ken dan Nina yang masuk jam 7.30 dan Atta yang masuk jam 08.00....

Hasilnya adalah Ken dan Nina,saya antar jam 7 tet di sekolah.. pesan ke Bunda Guru, mohon maaf ya Bu... karena upacara ngantarnya jadi kepagian...^_^

Atta saya ajak upacara dulu dilapangan rektorat, karena jam masuk atta harus tet jam 8.... namanya juga kelas terapi yang  sudah punya jadwal pasti sehingga ndak bisa kita ngantarnya terlalu cepat...
Sesampainya di lapangan rektorat masih pagi jam 7.30.. masih ada waktu untuk mencari absen yang beredar. Setelah nemu absen, saya segera tandatangan... langsung antar Atta ke A Plus...

Sampai di A Plus jam 7.45... masih ada waktu 15 menit untuk nunggu di depan mobil...
untuk mengisi waktu kosong dan untuk mengalihkan perhatian Atta yang ingin segera turun, kita berdua pun foto selfie.. Lumayan, ternyata Atta sadar kamera juga..^_^

Besok kita foto lagi ya Atta....^_^

.

A day with Atta

Atta yang biasanya rajin sekolah, hari ini (21 Oktober 2014) ijin ndak masuk sekolah. Kemarin sepulang sekolah Atta panas dan muntah-muntah.
Malamnya kami ajak ke dr.Ery Olivianto, SP.A (DokterAtta) untuk periksa, dan ternyata ada radang.

Singkat cerita, selasa ini hanya berdua saja di rumah ma Atta. Ayah kerja. Ken dan Nina sekolah dan pulang sekolah diimport ke rumah eyang.

Selama di rumah, Atta ndak mengganggu Bunda bekerja. Dia duduk anteng sambil nonton teve (bahagia Atta - karena biasanya di ganggu ma adiknya, rebutan teve-) Ganti channel mulai dari berita, acara anak2, acara masak, karaoke dangdut....) apa aja yang dia suka..

Selama Atta nonton teve, Bunda ngerjain kerjaan kantor... Kita berdua sama2 sibuk dengan kegiatan masing-masing, sampai pada jam 11 siang Atta minta tidur..

Bunda pun berhenti bekerja sebentar untuk sekedar menemani Atta tidur.. Selama ini jika malam, sebenernya Atta kepengen sekali tidur dengan bunda... hanya saja Ken dan Nina masih tipe sabotase yang tidak mau berbagi dengan Atta. Akhirnya Atta tidur dengan Ayahnya-

Benar saja,ndak lama ditemanin...Atta pun tertidur dalam pelukan... Tumbennya hari ini tidur siang Atta sampai jam 13.30 - hal yang jarang sekali terjadi...

Bangun tidur... sempet berebut remote sebentar sama Bunda...Bunda pengen nonton teve sebentar... Atta diminta untuk mengalah sebentar... setelah bunda selesai, remote diserahkan atta... Eh sama Atta dibuang... (ngambek rupanya)... Dan yang dilakukan selanjutnya, Atta berjalan ke komputer, dengan manisnya dia mematikan komputer !!!!! Balasan yang manis...untungnya file kerjaan sudah di simpan...^_^

Tidak merepotkan..tidak mengganggu.. Hanya berdua saja dengan Bunda....^_^

Wedding Party...

Sabtu, 13 september 2014.
Kami mendapat undangan pernikahan putra kedua Pak Dekan. Pada saat pertama menerima undangan, kami galau karena undangan ini dimalam hari dan membiat kami kesulitan untuk memutuskan siapa 1 dari 3 Fahreza yang akan diajak.

Kami pun berunding, dan akhirnya memutuskan untuk menitipkan Ken n Nina di rumah eyang dan mengajak Atta. Pertimbangannya karena Atta lebih nyaman dengan kami, selain itu di rumah eyang ada kakak sepupunya yang akan datang. Dengan catatan, kami tidak mengatakan ke Ken n Nina akan ke undangan manten tapi ngantar Atta ke dokter untuk kontrol.

Maghrib, Ken n Nina sudah diantar ke eyang... Atta kami ajak duduk dan kami menuliskan kalimat di bukunya

"atta ikut ayah bunda naik mobil. Atta ganti baju dan pakai sepatu"

Tidak sulit bagi kami untuk membuat Atta menuruti perintah tertulisnya.

Kami pun berangkat dan sampailah di Gedung Graha  Cakrawala tempat acara pernikahan berlangsung. Kami sempet mengira bahwa Atta akan tidak nyaman dengan kondisi ramai dan pasti tidak betah dengan ruang ramai.

Ternyata kami salah.... Atta sangat koorperatif, duduk tenang menikmati makanan yang kami ambilkan. Malahan pas sesi foto gratis, Atta pun mau bekerjasama melihat kamera... mungkin karena tidak pake blits sehingga atta ndak merasa silau.

Hasil foto kami di nikahan semalam

Good job boy, lain kali berarti Ayah Bunda bisa ngajak Atta ke manten lagi yaaaa.......^_^

We are not alone...

Kemaren saya kedatangan tamu, seorang wali murid di tempat Ken sekolah. Mama Intan. Saya kenal pertama pada saat mengantar murid outbound ke UMM. Putra Mama Intan, sahabat Ken.

Kebetulan Mama Intan membuat kue dan cookies untuk lebarzn. Saya punya pesan 2 macam kue ke Mama Intan dan kemarin diantar ke rumah.

Kami berdua cerita banyak hal, padahal kami baru ketemu 2 kali, tapi seakan sudah mengenal cukup lama. Ada 1 cerita yang membuat saya mendapat 1 pelajaran hidup baru, yaitu pada saat Mama Intan bercerita jika beliau adalah salah satu korban tsunami aceh tahun 2004 dan kehilangan 3 orang sekaligus di depan mata beliau sendiri yaitu suami dan 2 orang anak laki2nya yang masih berusia balita.

Rasa frustasi dan down yang pernah beliau rasakan, bagaimana perjuangan mencari jasad anak dan suaminya, membuat saya merasa disadarkan oleh Allah SWT bahwa masih ada orang yang mempunyai cobaan lebih berat dari yang saya rasakan. ALLAH mengirimkan Mama Intan untuk menjadi sahabat baru saya, untuk menunjukkan bahwa yang mendapat cobaan bukan hanya saya saja, tapi masih banyak orang lain yang memiliki cobaan bahkan lebih berat dari saya. Apapun cobaan yang datang kita tidak boleh menyerah tidak boleh berputus asa, boleh kita bersedih tapi kita harus bangkit untuk mendapatkan masa depan yang lebih baik.

Saya kagum dengan Mama Intan, meskipun beliau sempat down, akhirnya beliau bisa bangkit untuk masa depan yang lebih baik. Setelah 4 tahun, beliau akhirnya membuka hati dan memutuskan menikah lagi, alhamdulillah beliau dikaruniai seorang anak laki2 yang akan menemaninya, Mas Farrel namanya. Dan sekarang Mama Intan mempunyai usaha kue.

Terimakasih Mama Intan, telah memberikan pelajaran hidup untuk saya.

Arti Tanggal 25 Mei

Yang pertama tanggal 25 Mei merupakan tanggal kelahiran Almarhum Papa. Papa lahir tanggal 25 Mei 1945, jika saat ini Papa masih ada, berarti usianya 69 tahun. Papa meninggal 18 Juli 2003, tepatnya 16 hari setelah ulang tahun saya yang ke 23 tahun.

Yang kedua tanggal 25 Mei 2014. Tanggal ini adalah tanggal dimana “My Spanish Blue Eyes” menjalani operasi Laparoskopi untuk menurunkan testisnya karena UDT.

Istilah UDT sendiri mempunyai pengertian  UNDENSENSUS TESTICULARIS yaitu tidak turunnya testis pada skrotum. Menurut teori, Testis awalnya terbentuk di rongga abdomen pada trimester 3 kehamilan akibat pengaruh hormon gonadotropin dari ibu dan mungkin juga pengaruh dari androgen dan SPM (substansi penghambat mulerian) menyebabkan testis turun ke skrotum melalui anulus inguinalis. Penurunan testis ini juga didukung oleh semakin meningkatnya tekanan intraabdomen akibat pdertumbuhan organ-organ di abdomen sehingga mempermudah testis memasuki kanalis inguinalis. Selama proses penurunan tersebut terjadi penonjolan dinding abdomen mengikuti perjalanan testis menuju skrotum. Penonjolan tersebut dikenal dengan prosesus vaginalis sehingga rongga perut berhubungan dengan skrotum melalui prosesus vaginalis. Normalnya dalam tahun pertama kehidupan prosesus vaginalis menutup namun apabila tetap membuka memungkinkan usus untuk turun ke dalam skrotum yang dikenal dengan hernia inguinalis. Pada UDT testis dapat ditemukan di kranial (abdomen) sehingga tidak dapat diraba. Bila terletak di kanalis inguinalis atau di luar anulus testis maka dapat diraba, dan jarang testis ditemukan di femoral, pangkal penis ataupun inguinal.

Testis yang tidak turun menyebabkan perkembangan tubulus seminiferus terganggu sehingga tidak menghasilkan spermatozoa karena pembentukan  spermatogenesis efektif pada suhu agak reendah yaitu di skrotum yang suhunya 1,5-2 ⁰C lebih rendah dibanding abdomen dan juga UDT meningkatkan resiko karsinoma testis. (http://aidiljasmi.blogspot.com/2011/03/undensensus-testicularis-udt.html).

Lebih baik penurunan testis ini dilakukan ketika usia anak 1-2 tahun. Untuk kasus Blue Eyes ini telat jika ditinjau dari usianya. Saat ini usianya 7 tahun. Hal ini disebabkan karena pada saat Blue Eyes usia 1 bulan dan dibawa ke salah satu dokter  urologi terkenal di Kota Malang, beliau mengatakan nanti saya setelah usia Blue Eyes 5 tahun baru di tangani. Akhirnya, kami pun tidak memfokuskan ke testisnya. Apalagi kondisi Blue Eyes juga mengalami tuli berat, sehingga selama beberapa tahun ini yang kami lakukan adalah memfokuskan untuk ke pendengarannya.

Operasi Laparoskopi ini tidak segera diputuskan untuk operasi, karena kondisi Blue Eyes juga mikropenis, dia harus menjalani terapi hormon selama 4 bulan. Hormon yang disuntikkan Sustanon, 1 bulan 1 kali suntik, yang menangani dr. Haryudi, Sp.A (Dokter endokrin anak).

Setelah terapi hormon ini selesai, kami dirujuk oleh dr. Ery Olivianto, Sp.A (dokter anak Blue Eyes) untuk berkonsultasi ke dokter urologi.

Kami membawa Blue Eyes untuk berkonsultasi ke salah satu dokter urologi senior dan terkenal di Kota Malang. Dokter yang dulu kami datangi pada saat Blue Eyes masih berusia 1 bulan. Alasan kami kembali lagi ke dokter tersebut karena kami berasumsi bahwa dokter ini sudah mengetahui kondisi Blue Eyes pada saat masih bayi. Pada saat awal konsultasi berlangsung, saya pun bercerita proses yang sudah Blue Eyes lalui. Mulai dari tes hormon, tes USG, dan terapi hormon. Jawaban beliau saat itu,

“Maaf ibu, saya meragukan jenis kelamin anak ibu. Bagaimana jika saya tes dulu kromosomnya untuk memastikan anak ibu laki-lai atau perempuan. Setelah itu saya bisa memutuskan tindakan selanjutnya”.

Saya segera menghubungi dr. Agustin Iskandar, M.Kes (beliau ini istri dr. Ery Olivianto, Sp.A; hubungan kami dekat dan beliaulah orang pertama kali yang selalu saya hubungi jika ada apa2 dengan Blue Eyes)  untuk memberitahukan jika Blue Eyes dirujuk tes kromosom.  Beliaupun menyarankan untuk bertanya ke Mbak Nana (Safrina Ratnaningrum), kebetulan juga teman 1 fakultas tapi beda lab. Kebetulan Mbak Nana ini konsulan kromosom.

Saya konsultasi ke Mbak Nana dan beliau melihat hasil tes laboratorium Blue Eyes; beliau menyampaikan bahwa Blue Eyes ini laki-laki, jadi tidak perlu tes kromosom.  

”Kalo aku bilang anakmu ini laki-laki, tapi kalau mau lihat kromosomnya bener laki-laki atau kromosom mozaik, dites aja ndak papa. Nantipun jika terbukti kromosomnya mozaik, testis juga harus tetap diturunkan. Kalo aku lihat, kayanya dokter senior ini tidak percaya dengan hasil yang sudah dilakukan teman sejawatnya, istilahnya doker ini ngawali lagi dari awal. ”

Antara bimbang dan ragu, tes atau tidak. Disamping biayanya juga mahal, hasil diskusi dengan dr. Agustin, dr. Ery, dr. Haryudi, dan Mbak Nana meyakinkan bahwa Blue Eyes ini laki-laki. Dasarnya adalah hasil USG tidak ada bentukan rahim dan hasil tes hormonpun, ada hormon testosteron meskipun jumlahnya dibawah normal.

Kebimbangan inipun saya diskusikan dengan suami, langkah apa yang harus kami tempuh. Akhirnya kita pada kesimpulan

“Coba Bun, kita cari second opinion ke dokter urologi lain. Jika dokter ini pun juga menyarankan tes kromosom. Berarti kita jalani tes kromosom ini.”

Akhirnya, saya pun mendatangi dr. Kurnia Penta Seputra, Sp.U di Klinik Urologi dr. Benggol. Saya menceritakan semua dari awal, tes hormonnya, tes USG, dan terapi hormonnya. Dr. Penta memeriksa Blue Eyes, meraba keberadaan testisnya. Setelah memeriksa beliau menyampaikan

“Testisnya tidak teraba Ibu. Saya bisa membantu mencarikan lewat Laparoskopi. Nanti akan ada 3 sayatan kecil Bu, 1 untuk masukkan kameranya, 2 untuk mengambil testisnya. Jika Ibu bersedia kita rencanakan di atas tanggal 18 Mei 2014.”

“Perlu tes kromosom dok?”

“Tidak perlu Bu, anak ibu ini jelas laki-laki. Hasil tes lab dan USG mendukung jika anak ibu ini laki-laki. Selain itu saya melihat tidak ada bentukan kelamin wanita. Sehingga saya yakin anak ibu ini laki.”

Alhamdulillah... Blue Eyes tidak perlu menjalani tes kromosom.

Akhirnya setelah diskusi dengan suami, Blue Eyes masuk paviliun dahlia RSSA tanggal 24 Mei 2014. Selain juga diskusi dengan dr. Penta tanggal operasi juga karena minggu depannya yang seling masuk dan libur, sehingga kami ijin kerjanya tidak terlalu banyak.

Hari pertama masuk rumah sakit, Blue Eyes heran juga. Ngrasa ga sakit tapi kok di kasih jarum infus, dimasukkin kamar. Seharian itu ga ada kerjaan. Akhirnya, mainan gambar dan tebak tulisan ma Bunda. Jika udah bosan, ngeliat ke luar jendela.

Bosan ga bisa berbuat apa-apa

Tebak gambar dan tulisan dengan Bunda

Minggu, tanggal 25 Mei 2014.

Persiapan operasipun dimulai dari jam 4 pagi.

Jam 4-7 pagi Blue Eyes sudah puasa tidak boleh makan, hanya air putih saja.

Jam 7 pagi sudah puasa total.

Jam 7.30 pagi, infus dipasang dan ganti baju operasi.

Sesaat setelah dipasang infus

Jam 8.45 pagi, berangkat ke Kamar Operasi yang ada di lantai 3 Paviliun.

Jam 9 pagi. Operasi dimulai sesuai dengan yang direncanakan, saya dan suami hanya bisa mengantar sampai di pintu depan kamar operasi. Doa pun kami panjatkan

”Ya Allah berilah kelancaran untuk operasi anak kami Aryafatkha Fahreza. Berikanlah kemudahan ya Allah dan kuatkanlah hati kami. Aamiin.”

Alhamdulillah, operasi Blue Eyes selain ada kami –Ayah dan Bunda Blue Eyes- juga ada Uti Kus, Mama Any, Mbak Icha, Mas Izhan, Yang Ti, Yang Kung, Pakde Wiwid, Bude Ida, Dik Ken, Dik Nina, Mbak Shelby dan Mbak Farah. Tante Nanik dan Om Karthi juga menemani sebentar, karena Om Karthi mesti balik ke Singapura sore ini.

Jam 10.30. Saya dipanggil dr. Penta. Sayapun ditunjukkan letak testis kiri dan testis kanan yang selama ini ada di lipatan paha.

“Ibu ini testisnya Alhamdulillah ada dua-duanya. Yang kanan ada di lipatan paha atas, dan yang kiri juga ada. Ini nanti saya turunkan dan motong pembuluh darah warna merah ini bu.”

Alhamdulillah, saya pun keluar ruang operasi dengan hati lega karena selama ini testis kanan yang dari hasil USG tidak tampak ternyata ada. Ayah Blue Eyes segera saya kabari, dan kami berdua mengucapkan syukur alhamdulillah.

Jam 11.30. Saya dipanggil untuk ke dua kalinya.

“Ibu, ini yang kanan sudah ketemudan bentuknya kecil.. Ini nanti saya turunkan ke tempatnya ya bu.”

Jam 12.00 Saya dipanggil untuk ke tiga kalinya.

“Ibu, ini yang kiri sudah ketemu dan bentuknya lebih kecil dari yang kanan.”

Jam 13.00. dr. Penta sudah keluar dari ruangan operasi dan menghampiri kami.

“Alhamdulillah operasi berjalan lancar. Mudah2an setelah operasi ini, perkembangan seksual sekundernya bisa berjalan sesuai fungsinya. Testisnya dapat memproduksi hormon. Kalau untuk produksi sperma, jumlahnya tidak bisa maksimal karena testisnya kecil. Alhamdulillah, testisnya belum menjadi kanker”

Foto yang diberikan dr. Penta, yang menunjukkan posisi testis dan bentuk testis kanan dan kri

Ayah Blue Eyes dan saya banyak mengucapkan syukur alhamdulillah karena operasi berjalan lancar. Terimakasih kami panjatkan ke hadirat Allah SWT atas keberhasilan operasi Blue Eyes.

Foto yang diambil Ayah pada saat Blue Eyes ada di RR. Tidur pulas dan tidak mau bangun

Jam 14.00. Blue Eyes dipindahkan dari Kamar Operasi ke kamar rawatnya. Walaupun masih ngantuk dan masih pengaruh obat bius, Blue Eyes sudah mulai sadar.

Tanggal 25 Mei 2014, tanggal yang nantinya akan menjadi sejarah bagi perjalanan kisah Blue 

Eyes dan kita kami sebagai orangtuanya. Masih banyak pe er Blue Eyes yang harus kami kerjakan. Dengan operasi ini, harapan kami panjatkan semoga pe er yang ini sudah tuntas sehingga kami bisa konsentrasi ke pe er yang lainnya.

 Sehari setelah operasi (26 Mei 2014. Bangun tidur minta pindah ke Bed penunggu pasien, sambil memandang keluar jendela

 JIka bosan menghabiskan hari, baca brosur iklan Giant, dengan wajahnya yang serius. Kalau sudah hapal dengan isi brosurnya, ambil kertas dan main tebak2an ma Bunda

Setelah visite dr. Penta (28 Mei 2014), lepas infus dan alhamdulillah boleh pulang. 

Sehat terus ya nak.

Love U My Spanish Blue Eyes....

Pemimpin bijaksana yang lahir di pagi hari

Anak laki-laki kedua yang lahir 24 November 2014, di rumah sakit melati husada. Lahirnya anak ini di bantu oleh Dr. Nuke, SpOG lewat operasi caesar karena bukaan yang sudah komplit tapi posisi melintang dan berat badannya besar 3,6 kg.

Kami pun memberi nama "Raditya Kenzie Fahreza" yang artinya Pemimpin bijaksana yang lahir di pagi hari.

Semoga nama ini menjadi doa dan harapan Ayah Bunda, nantinya akan menjadi pemimpin yang mengayomi. Aamiin

My Spanish Blue Eyes

My Spanish Blue Eyes, ini adalah nama yang diberikan Prof. Santoso Cornain, SpS (Dokter ahli syaraf RSCM) karena matanya biru seperti orang Spanyol.

Nama aslinya M. Alief Aryafatkha Fahreza. Kita memanggilnya Atta. Lahir tanggal 2 Desember 2006. Atta anak yang lucu dan menggemaskan,  awalnya kami pikir mata birunya ini adalah hal yang wajar mungkin keturunan dari eyang eyangnya...

Sampai kita disarankan untuk periksa ke dokter mata (dr. Hariyah, Sp.M), waktu itu usia Atta 1 bulan, dan didiagnosa bahwa Atta Hipopigmentasi dan dipastikan pada saat dewasa akan mudah silau dan akan cenderung minus apabila dewasa.

Mata biru yang khas ini yang menjadi ciri khusus Atta jika bertemu dengan orang baru.... Si Mata Biru.... Julukan ini bertahan sampai dengan sekarang dan kami baru tahu jika mata biru ini merupakan salah satu ciri dari sindrom kelainan genetik langka, "Waardenberg Syndrome"

Hai World...

Saya bikin akun blog ini sudah lama, sejak september 2011. tapi ga pernah ada isinya.... (terlalu). Niat awalnya dulu iseng dan penasaran apa itu blog dan bagaimana cara buatnya. Setelah jadi, malah tidak pernah di update.
Akhir-akhir ini sering baca blog teman2 yang isinya luar biasa, akhirnya tergerak juga. ternyata hal sederhana yang kita lakukan sehari-hari bisa dibagikan lewat tulisan.
Dan, tergeraklah hati saya untuk memantapkan hati untuk mulai berbagi kata dan tulisan ke orang lain.

Semoga tulisan saya nantinya akan bermanfaat bagi semua. Aamiin.